Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego

DataTematNumer
22-04-2025Perspektywy rozwoju badań przesiewowych noworodków.
Czas to mózg - poprawa dostępu do badań diagnostycznych w chorobach rzadkich
Badania Przesiewowe Noworodków - Wczoraj, dziś i jutro
Perspektywy rozwoju badań przesiewowych noworodków
Praktyczne aspekty badań przesiewowych noworodków w kierunku wrodzonych wad metabolizmu
Znaczenie badań molekularnych w przesiewie noworodkowym
Retransmisja posiedzenia
pos. 13.
20-03-2025Europejski Dzień Mózgu 
1. Badanie społeczne postrzeganie i wiedza Polaków na temat zdrowia i chorób mózgu- prezentacja Izabella Dessoulavy-Gładysz Fundacja Mental Power
2.  Zdrowie i choroby Mózgu w polskiej perspektywie klinicznej.
2.1 Wyzwania i kierunki rozwoju  polskiej neurologii - prezentacje prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n.med. Bartosz Karaszewski, Konsultant Krajowy ds. Neurologii
2.2 Wyzwania i kierunki rozwoju Polskiej Psychiatrii - prezentacje prof. dr hab. n.med. Agata Szulc Prezes Elekt Polskiego Towarzystwo Psychiatrycznego, prof. dr hab. n.med. Piotr Gałecki Konsultant Krajowy ds. Psychiatrii 
2.3 Uzależnienia behawioralne i uzależnienia od substancji psychoaktywnych u młodzieży i młodych dorosłych - lekarz psychiatra Maja Herman
pos. 12.
20-03-2025Uroczyste otwarcie wystawy - Europejski Dzień Mózgu. Organizator wystawy Zespół ds. Zdrowia Mózgu przy Rzeczniku Praw Pacjenta.pos. 11.
04-03-2025Przejście małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych. W jaki sposób usprawnić system, przykłady dobrych praktyk. Wystąpienia:
1) Przykład z obszaru chorób rzadkich - dr Wojciech Skorupa - Wicedyrektor Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie
2) Reumatologia - prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber - reumatolog i pediatra, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Krakowie
3) Choroby neurologiczne - prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz - Polskie Towarzystwo Neurologiczne
CHORZY NA MUKOWISCYDOZĘ - Z DZIECIŃSTWA W DOROSŁOŚĆ - W. Skorupa
Tranzycja - prof. Z. Żuber
Tranzycja w neurologii - prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz
Retransmisja posiedzenia
pos. 9.
07-01-2025Konferencja: Terapia genowa - przełom w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej.

Stem cell gene therapy in metabolic disease
Terapie genowe - wyzwania dla medycyny w XXI wieku
Leukodystrofia metachromatyczna-okiem konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej
Dlaczego przesiew noworodków jest ważny - perspektywa rodziców dzieci chorych na leukodystrofię metachromatyczną
Pacjent z leukodystrofią metachromatyczną - rola opieki interdyscyplinarnej
Diagnostyka genetyczna w chorobach rzadkich
Retransmisja posiedzenia
pos. 6.
05-11-20241. Problemy w chorobie Parkinsona.
2. Udary mózgu - bieżąca sytuacja w leczeniu.
3. Programy lekowe - niedoszacowanie, problemy z rozliczaniem nadwykonań.
4. Aktualne działania konsultanta Krajowego Konsultanta w dziedzinie neurologii.
Retransmisja posiedzenia
pos. 5.
24-09-2024Spotkanie robocze.pos. 4.
23-07-2024Spotkanie robocze.pos. 3.
25-06-2024Choroba Parkinsona - wyzwania w zakresie diagnostyki, leczenia i opieki nad pacjentem.Retransmisja posiedzenia
pos. 1.
13-06-2024Wybór Prezydiumpos. 2.