„Z miastenią twarzą w twarz”. Zapowiedź wystawy w Sejmie

5 listopada (wtorek) o godz. 10.30 w gmachu Sejmu zaprezentowana zostanie wystawa poświęcona osobom zmagającym się z chorobą autoimmunologiczną - miastenią. Wernisaż odbędzie się w holu przed salą konferencyjną im. Jacka Kuronia (bud. F). Organizatorką wydarzenia jest przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka.

Autorem projektu „Z miastenią twarzą w twarz” jest Stowarzyszenie Miastenia Gravis – FACE to FACE, członek Krajowego Forum ORPHAN, zrzeszone również w międzynarodowej koalicji All United For MG oraz w europejskim stowarzyszeniu EuMGA. Ekspozycja składa się ze zdjęć portretów osób chorych na miastenię z całej Polski i przedstawia ich historie.

Miastenia Gravis to choroba złącza nerwowo-mięśniowego, która powoduje osłabienie mięśni szkieletowych. Może zajmować różne grupy mięśni: mięśnie powiek, mięśnie okoruchowe, mięśnie twarzy, gardła, krtani oraz mięśnie kończyn. Charakterystyczne dla miastenii jest zmienne nasilenie objawów, które nasilają się w czasie wysiłku, a zmniejszają po odpoczynku. Wyzwaniem stają się najprostsze do wykonania dla zdrowego człowieka czynności, tj. mycie, ubranie się, uczesanie się, chodzenie po schodach czy wstanie z łóżka. Miastenia może znacząco wpływać na codzienne funkcjonowanie i prowadzić do niepełnosprawności. To chorobą przewlekła, z okresami remisji i zaostrzeń, a zmienność nasilenia objawów sprawia, że choroba bywa niewidoczna dla otoczenia i w związku z tym chorzy często zmagają się z niezrozumieniem i bagatelizowaniem choroby. Na miastenię choruje ok. 9 tys. pacjentów w Polsce i ok. 100 tys. w Europie.